La Asamblea Departamental de Caldas realizó una sesión de control político para analizar la situación de los pacientes con enfermedades huérfanas y revisar las dificultades que enfrenta actualmente el sistema de salud en el departamento.
La jornada se desarrolló en cumplimiento de proposiciones presentadas por los diputados Jorge Ariel Carmona Guzmán y Rubén Darío Giraldo Sepúlveda, y contó con la participación de representantes de la Dirección Territorial de Salud de Caldas, EPS, hospitales y entidades vinculadas a la atención de estas patologías.
Durante la sesión se expusieron los principales avances, retos y problemáticas que enfrentan las personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas, así como las dificultades en la prestación de servicios de salud para diferentes poblaciones del departamento.
El diputado Jorge Ariel Carmona Guzmán destacó la importancia de visibilizar una realidad que afecta a cientos de familias y que, en muchos casos, permanece desconocida para gran parte de la ciudadanía.
“Esta iniciativa busca sensibilizar a la comunidad sobre una realidad que muchas personas desconocen. Casos como el de Julia, una niña que padece una enfermedad de la que solo existen dos casos en Colombia, nos obligan a reflexionar sobre la necesidad de fortalecer las rutas de atención y el acompañamiento institucional para que estos pacientes no se sientan huérfanos del Estado”, manifestó.
Por su parte, el diputado Rubén Darío Giraldo Sepúlveda señaló que el debate permitió revisar diversas dificultades relacionadas con la atención en salud y el funcionamiento del sistema.
“Analizamos las deficiencias que persisten en la atención de los usuarios y las dificultades que enfrentan más de 7.000 afiliados de la EPS Coosalud. Desde la Asamblea nuestro deber es visibilizar estos problemas, hacer seguimiento a los recursos públicos y promover soluciones que permitan mejorar la prestación de los servicios”, indicó.
Durante la presentación institucional, la directora de la Dirección Territorial de Salud de Caldas, Natalia Castaño Díaz, entregó un panorama actualizado sobre las enfermedades huérfanas en el departamento y explicó la complejidad que representa la atención de estos pacientes.
“Actualmente tenemos alrededor de 2.700 pacientes diagnosticados y caracterizados con enfermedades huérfanas en Caldas. Se trata de patologías complejas que, en muchos casos, carecen de tratamientos definitivos y requieren procesos permanentes de investigación, acompañamiento y construcción de rutas de atención”, afirmó la funcionaria.
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